La frequenza di demenza nella popolazione adulta e anziana con disabilità intellettiva (DI) è elevata, specie nei soggetti con la sindrome di Down (SD)
e la questa si accompagna spesso nel corso della malattia a sintomi psicologici e comportamentali (BPSD) dirompenti.
Gli studi sulla frequenza, il profilo e il grado di dirompenza dei BPSD nella SD e nella DI di altra eziologia, riportano dati inconsistenti.
La variabilità dei risultati, deriva dal fatto che in molti studi, i BPSD erano solo un esito secondario, con un semplice confronto tra soggetti con
e senza demenza, senza specificare la gravità di malattia.
L'Assessment for Adults with Developmental Disabilities Questionnaire (AADS) del gruppo di Chris Oliver dell'Università di Birmingham (Kalsy et al., 2002),
è attualmente l'unica scala di valutazione ideata appositamente per quantificare non solo la frequenza e il grado di dirompenza sulle attività quotidiane e
assistenziali di diversi BPSD nella DI, ma anche i loro impatto sulla persona che li manifesta.
E' un questionario indiretto da applicare ad adulti con DI nel processo d'invecchiamento e descrive i comportamenti frequentemente osservati in corso di
demenza.
Richiede agli informant (personale o familiare) di riferire la frequenza (6 livelli), la difficoltà di gestione (6 livelli) e l'impatto sulla qualità di vita
della persona valutata (6 livelli) di questi comportamenti verificatisi nelle ultime due settimane.
Il questionario distingue eccessi (11 item) e deficit comportamentali (17 item), esitando per ciascun dominio in tre punteggi separati per la frequenza,
difficoltà di gestione ed impatto sulla persona che sono proporzionali alla gravità dei comportamenti osservati in termini di frequenza, difficoltà gestionale
e impatto sulla persona.
Risultati: il campione costituito da 63 soggetti valutato con l'AADS-I ha un'età media di 48,86 anni, omogeneo in termini sia di distribuzione fra femmine e
maschi, di tipologia e gravità di DI che di condizioni di vita (centri diurni, comunità alloggio, residenze per anziani).
L'AADS-I ha mostrato una buona consistenza interna con coefficienti alfa di Cronbach per le sei sottoscale tutti superiori a 0,70 (range 0,76 - 0,83), corroborata
da correlazioni item-totale risultate tutte maggiori al criterio di 0,40, l'AADS possiede senza dubbio i presupposti per una care migliore delle persone con DI
affetti da demenza complicata da BPSD e fornisce una valutazione della dicotomia tra eccessi e deficit comportamentali, permettendo approcci comportamentali
persona-centrici con verifica della loro efficacia anche dal punto di vista della persona con DI.
Caregiver Difficulty Scale_ID uno studio di attendibilità della versione italiana della scala
DMR, presentazione dell'edizione italiana del manuale e della validazione italiana.
RICERCA SCIENTIFICA
Studi scientifici sulla demenza, sui rapporti tra paziente e famiglia, paziente e caregiver in generale mostrano la malattia...