Associazione per lo sviluppo ed il potenziamento delle abilità mentali

ASPETTI ETICI, DEONTOLOGICI E MEDICO-LEGALI NELLA DEMENZA.

Comunicazione della diagnosi.

Un altro aspetto critico è quello della comunicazione della diagnosi. Secondo il principio di autonomia il paziente ha il diritto all'informazione diagnostico-terapeutica. Ma per il principio di non nocere è da evitare che ciò peggiori le condizioni di salute del paziente.

Dall'analisi della letteratura inoltre emerge che:

• Le persone con demenza tendono ad essere informate della diagnosi meno spesso rispetto ai loro familiari e con più eufemismi ("calo di memoria", "difficoltà cognitive", etc.).
• I familiari dei pazienti affetti da demenza preferiscono che la diagnosi non sia comunicata al paziente - pur desiderando essere informati nel caso capitasse a loro stessi di ammalarsi - motivando tale scelta con il desiderio di evitare stress al paziente e, paradossalmente, anche con il convincimento che il paziente non sia in grado di capire.
• I pazienti affetti da demenza che vengono informati della diagnosi esprimono nella maggior parte dei casi una preferenza ed un gradimento in tal senso. Esiste una crescente evidenza che molti pazienti vogliono essere informati della diagnosi di demenza.
• Da alcuni rilievi effettuati presso residenze protette ed ospedali, emerge che in generale gli anziani sono favorevoli ad essere informati della diagnosi in caso di eventuale sviluppo di demenza.

Quindi, se da un lato non vi sembrano essere dubbi sulla necessità di informare il paziente, dall'altro si impongono sostanziali quesiti sul come, quando e quanto comunicare.

La comunicazione della diagnosi di demenza dovrebbe richiedere maggiore attenzione da parte dei clinici, affinchè le modalità con cui vengono date tali informazioni siano il più chiare e comprensibili possibile. In genere viene speso poco tempo per la formulazione e la spiegazione della diagnosi, come dimostra la scarsa conservazione delle informazioni da parte delle persone affette da demenza e dei loro familiari: la maggior parte delle persone con demenza e una significativa minoranza dei caregiver non sono in grado di riferire con accuratezza la diagnosi anche solo pochi minuti dopo averne ricevuta comunicazione.

Sono molti e diversi gli atteggiamenti tenuti dai vari professionisti riguardo le modalità con cui comunicare una diagnosi di demenza. Alcuni medici ammettono di evitare di utilizzare termini quali "demenza" o "malattia di Alzheimer" nella comunicazione della diagnosi sia al paziente che ai familiari ed anche quando il nome della malattia viene mantenuto, la diagnosi così come viene comunicata non necessariamente aiuta le persone affette da demenza e i loro familiari a capire e a dare un senso alle loro esperienze e può non facilitare la pianificazione e l'organizzazione del futuro. La gestione ottimale della propria condizione e l'adesione al trattamento sono a rischio quando non c'è chiarezza sulla diagnosi e le relative e successive implicazioni.

Sono citate spesso come reazioni negative alla comunicazione della diagnosi la depressione, lo stress psicologico, la perdita di ogni speranza. In realtà reazioni catastrofiche sono rare e queste conseguenze potenzialmente negative sono tuttavia compensate da altrettante conseguenze positive: molte persone affette da demenza dichiarano di essere in grado di far fronte alla loro situazione proprio quando sono informati della diagnosi di demenza in modo chiaro e comprensibile.

Non ci sono a tuttoggi linee-guida che indichino quale sia la modalità migliore di comunicare la diagnosi di demenza e non ci sono studi che suggeriscono come migliorare la comunicazione della diagnosi di demenza, anche se diversi autori hanno suggerito indicazioni sulle modalità e sugli aspetti da considerare nella comunicazione della diagnosi. Unanime è il consenso di farlo nel modo più empatico, confortante e costruttivo possibile, fornendo supporto psicologico, rassicurando i pazienti e i familiari sulle risorse e sulle cure disponibili, dando informazioni sul decorso della patologia o sulla necessità di effettuare una valutazione della personalità dell'individuo per prevenire reazioni negative.

Sono state suggerite modalità basate su tecniche di comunicazione di cattive notizie, già proposte e sperimentate per altre malattie (es. cancro, sclerosi laterale amiotrofica). Occorre dare informazioni sul decorso della patologia, ma contestualmente rassicurare i pazienti e i familiari sulle risorse e sulle cure disponibili, spiegare le terapie note, il loro livello di efficacia, i possibili effetti indesiderati, ottimizzare il punto di vista del paziente, l'ascolto, la salute generale. Inoltre è necessario indirizzare pazienti e familiari a materiale educativo e gruppi di supporto, spiegare le ricerche in corso e discutere l'opportunità di participare a trials, garantire continuità nell'assistenza con periodiche visite di controllo.