Associazione per lo sviluppo ed il potenziamento delle abilità mentali

ASPETTI ETICI, DEONTOLOGICI E MEDICO-LEGALI NELLA DEMENZA.

Etica e demenza: il rispetto dell'autonomia del paziente.

Nel mondo vi sono attualmente 650 milioni di persone con un'età maggiore di 65 anni (400 nei paesi in via di sviluppo) e si stima che nel 2025 in questa fascia di età ci saranno circa 1.2 miliardi di persone (840 nei paesi in via di sviluppo).

L'invecchiamento, pur non essendo una malattia, porta comunque ad un indebolimento dei vari organi ed apparati, che condiziona una progressiva riduzione dell'efficienza motoria e cognitiva. La percezione soggettiva di tale cambiamento fa sì che la riduzione dell'efficienza sia sentita come una condizione patologica, creando le premesse per un cambiamento di ruolo da persona sana e competente ad anziano malato e disabile, anche laddove una franca condizione patologica non esiste. Inoltre l'età senile comporta il rischio di un declino cognitivo secondario alle patologie frequenti in questa fascia di età, ed è notoriamente il periodo della vita dove più frequentemente iniziano i primi segnali di quelle malattie degenerative del sistema nervoso centrale caratterizzate da un deterioramento demenziale, di cui la malattia di Alzheimer è il quadro più rappresentativo.

In questo ambito, l'emergere di questioni di carattere etico, che comportano spesso implicazioni di ordine giuridico, ha portato clinici e ricercatori ad occuparsi con sempre maggiore frequenza di tali problemi. Secondo il neuroscienziato Michael Gazzaniga, l'invecchiamento cerebrale porta il clinico inevitabilmente a confrontarsi con 2 grandi questioni neuroetiche: a) curare le malattie dell'invecchiamento cerebrale con la ricerca biomedica, inclusi i trattamenti con le cellule staminali e le tecniche di trapianto cellulare; b) tracciare la distinzione tra perdita delle funzioni cognitive e fine della coscienza (con le conseguenti ripercussioni per le decisioni in materia di trattamenti di fine vita).

L'analisi della letteratura dedicata rivela che 4 sono le aree tematiche prevalentemente esplorate - "professional care", "fine vita", capacità decisionale, trattamenti sanitari -, ma nella pratica quotidiana gli ambiti di potenziale conflitto etico sono molto più numerosi (vedi Tab. 1), il peso dei diversi aspetti potendo variare a seconda dello stadio della malattia.

Tabella 1. Ambiti di potenziale conflitto etico e/o medico-legale nelle demenze.

• Diagnosi predittiva;
• Comunicazione della diagnosi;
• Stigma;
• Determinazione capacità ed abilità funzionali;
• Terapie, cura del malato e della persona;
• Consenso informato (trattamenti, esami, ricerca) ;
• Nomina di un fiduciario e/o amministratore di sostegno;
• Direttive anticipate e testamento biologico.

In tutti questi ambiti, il cardine per un comportamento eticamente corretto da parte del clinico che ha in cura il paziente è il rispetto dell'autonomia del paziente, anche in presenza di sintomi (compromissione cognitiva, disturbi del comportamento) che inducano il sospetto di una possibile riduzione della capacità decisionale del paziente.

Il riferimento filosofico fondamentale è Aristotele, precisamente il III libro dell'Etica a Nicomaco. Basti ricordare due celebri espressioni metaforiche: "L'uomo è principio e padre delle proprie azioni come lo è dei figli" (1113 b 18-19) e "Siamo padroni delle azioni dal principio alla fine" (1114 b 31-32). Siamo di fronte ad una fondazione forte del principio di autonomia, che fa del soggetto la causa prima (causa efficiente, in linguaggio aristotelico) dell'azione, anche quando la compromissione cognitiva possa ridurne i livelli di coscienza e consapevolezza.

Non potendo esaminare in dettaglio tutti gli ambiti sopra accennati ed elencati in Tab. 1, ci limiteremo ad affrontare 3 situazioni di frequente riscontro nella pratica quotidiana, che creano spesso difficoltà di gestione e eterogeneità di comportamento fra gli operatori: diagnosi predittiva di demenza, comunicazione della diagnosi di demenza, valutazione delle capacità nel paziente demente.