Associazione per lo sviluppo ed il potenziamento delle abilità mentali

ASPETTI ETICI, DEONTOLOGICI E MEDICO-LEGALI NELLA DEMENZA.

La valutazione della capacità nel paziente demente.

Il termine capacità identifica usualmente un concetto inteso in senso giuridico - per ciò detta anche competenza legale ("competency" nella terminologia anglosassone) -, che sta ad indicare "qualcosa che distingue tra una persona che è in grado di prendere una decisione e la cui scelta va quindi rispettata (indipendentemente dalla ragionevolezza di tale decisione), e quella che necessita che altri decidano al suo posto". Solo un giudice può pertanto dichiarare una persona legalmente incapace.

Sul piano clinico, la capacità - detta in quest'ambito anche competenza clinica - definisce tutte quelle abilità individuali che permettono di compiere determinate azioni, più o meno complesse - dalle attività più elementari della vita quotidiana a complesse scelte economiche - e che poggiano sia sulle capacità decisionali del paziente che sull'idoneità cognitiva al compito richiesto. La valutazione di tali capacità è compito del clinico e rappresenta il cardine delle informazioni che permetteranno poi di prendere una decisione in ambito giuridico.

E' bene rimarcare che "la determinazione dell'incapacità rappresenta uno dei più violenti attentati ai diritti del cittadino", dal momento che la revoca legale della capacità di agire determina la perdita delle libertà individuali basilari, quali quelle che permettono di decidere delle proprie risorse economico-finanziarie o di ciò che è meglio per la propria salute. L'ambito della valutazione della capacità è di conseguenza dominato da una delicato equilibrio tra 2 contrapposti principi etici: il rispetto dell' autonomia (o autodeterminazione) e la protezione del paziente (principio di beneficialità). Per questo è stato spesso da più parti fermamente difeso il concetto che, tranne in casi estremi (es. coma, ritardo mentale grave), qualsiasi soggetto debba essere considerato capace fino a che non si dimostri il contrario ed è per questo che i neuropsicologi che si cimentano in questo compito delicato sono particolarmente tenuti a rispettare obblighidi natura etica.

Molteplici sono le aree della capacità umana che il clinico può essere chiamato ad esaminare, spesso su richiesta di figure giuridiche (giudice, commisione medico-legale, etc.): la capacità di consentire ad un trattamento, di votare, di testimoniare, di fare testamento, di gestire le proprie finanze, di guidare un'automobile, di detenere ed usare un'arma, di svolgere un professione, etc. Come si è detto, l'essere in grado di agire queste attività, oltre ad richiedere l'idoneità specifica al compito richiesto, dipende strettamente dal mantenimento di una adeguata capacità decisionale.

Che cosa si intende per capacità decisionale? Trattasi di un concetto complesso e multidimensionale, risultante da un mosaico di molte singole capacità che variano quantitativamente e qualitativamente nello stesso individuo in occasioni e situazioni diverse. La riduzione della capacità decisionale è direttamente proporzionale a livelli decrescenti di capacità cognitive (come avviene per esempio nell'anziano), per cui il passaggio dalla piena capacità decisionale alla assenza di capacità decisionale avviene di regola lungo una scala continua, potendo essere fluttuante, intermittente, situazione-specifica. La perdita della capacità rappresenta una condizione che è definita dalla presenza di difetti funzionali - causati da affezioni di varia natura, neurologiche o psichiatriche in primis, ma non solo -, giudicati essere sufficientemente rilevanti da compromettere la capacità di decidere del soggetto di fronte ad uno specifico compito, soppesata alla luce delle potenziali conseguenze.

Diversi modelli di capacità decisionale sono stati proposti. Tutti i modelli, indipendentemente dalla loro complessità, identificano 4 condizioni-chiave:

1. Espressione, ossia la capacità di esprimere/manifestare una scelta.
2. Comprensione, vale a dire la capacità di comprendere le informazioni rilevanti per scegliere.
3. Valutazione, che identifica la consapevolezza del significato della scelta.
4. Ragionamento, che esprime l'abilità di valutare razionalmente la scelta.

Tali condizioni codificano l'autonomia decisionale e preludono alla reale capacità di realizzare una scelta, altrimenti definita come autonomia esecutiva.

E' utile sottolineare che le quattro condizioni-chiave sopracitate si riferiscono al modo con cui si effettua la scelta, non alla natura della scelta: il fatto che il soggetto effettui una scelta giudicata saggia dalla maggior parte delle persone non è un requisito sufficiente per considerare il soggetto come competente; viceversa, se la scelta appare bizzarra alla maggior parte delle persone (p.es. donare un cospicuo patrimonio al proprio cagnolino), ciò non è requisito per definire il soggetto incompetente. Non ci si deve quindi basare su un criterio di "correttezza" o "ragionevolezza" della scelta. Ciò non significa che la qualità della scelta del soggetto sia insignificante nel giudizio sulla competenza: si devono infatti tenere in debito conto le conseguenze della scelta: a fronte di scelte che espongono a rischi e a probabili danni l'operatore si deve comunque interrogare sul fatto che tali scelte siano realmente libere e consapevoli.

Come si valuta la capacità decisionale? E' bene precisare che la richiesta di valutazione clinica delle capacità deve evitare di aspettarsi dal clinico un'opinione sulla capacità giuridica dell'individuo, limitandosi a chiedere un parere tecnico sui deficit funzionali, sulle patologie che li sottendono, sulle potenziali conseguenze della riduzione della capacità decisionale, sui possibili rimedi. E' quanto mai opportuno disporre di un protocollo di valutazione da applicare in forma flessibile, ma tuttavia abbastanza completo da non risultare né troppo concentrato su aspetti particolari né carente di informazioni pertinenti. Come regola generale, l'indagine dovrà essere sempre rivolta alla rilevazione non solo dei punti di debolezza (sintomi, disfunzioni, alterazioni, disabilità, ecc.), ma anche dei punti di forza (abilità preservate, strategie di coping, eventuali trattamenti, ausili o strategie di rimedio disponibili, etc.) del soggetto esaminato e del suo contesto di vita quotidiana.

E' bene precisare che non esiste uno strumento "gold standard" per misurare la capacità decisionale, né linee-guida propriamente dette. Nella pratica quotidiana il giudizio è spesso basato sulla impressione clinica, eventualmente integrata dal risultato di indagini effettuate mediante strumenti testistici nati per scopi diversi, in genere batterie per la diagnostica clinica (demenze, traumi cranici, etc.). Il rischio del mancato utilizzo di metodi standardizzati è prevalentemente costituito dalla bassa affidabilità fra osservatori. Per questo, specialmente negli USA, sono state costruite, proposte ed utilizzate delle scale ad hoc che tuttavia, se disgiunte da un'attenta e competente valutazione clinica e neuropsicologica propriamente detta, possono rivelarsi strumenti inaffidabili. Indipendentemente dal singolo caso, la valutazione neuropsicologica delle capacità tende ad includere diversi strumenti, dal cui utilizzo combinato dipende in larga misura l'accuratezza e l'affidabilità delle conclusioni. I tradizionali strumenti d'indagine propriamente neuropsicologica non dovranno mai, in nessun caso, essere separati da un'attenta valutazione funzionale di ciò che il soggetto è effettivamente in grado di fare nelle circostanze concrete in cui le sue competenze trovano espressione. In molti casi, i materiali e perfino il setting neuropsicologico clinico andranno profondamente rivisti ed adattati, per esempio incorporando strumenti e metodologie d'indagine dotati di maggiore validità ecologica rispetto a quelli tradizionali, pur senza rinunciare ai requisiti di affidabilità psicometrica propri della diagnostica neuropsicologica.

Una valutazione eticamente corretta e legalmente ineccepibile della capacità, in tutte le sue sfaccettature, implica quindi un approccio multidimensionale. Il clinico chiamato a dare un giudizio sulla capacità di una persona, deve dare garanzia della massima competenza professionale, nonché di un'ampia conoscenza degli strumenti di indagine neuropsicologica, in maniera tale da consentire un'accurata e scrupolosa selezione dei metodi di valutazione da adoperare, un idoneo uso degli strumenti utilizzati, ed una corretta interpretazione dei dati ottenuti, ottemperando in tal modo ai principi cardinali dell'etica biomedica.

Per essere aderenti a tale obbiettivo, il percorso valutativo ideale della capacità dovrebbe includere: a) una dettagliata (ed eventualmente strutturata) anamnesi con il soggetto da esaminare e tutti coloro che possono dare informazioni (familiari, amici, colleghi di lavoro, medico curante, etc.); b) una batteria di test neuropsicologici che, laddove possibile, contenga test empiricamente validati, esploranti sia lo stato cognitivo generale, sia quelle funzioni cognitive la cui integrità è ritenuta indispensabile per quella singola capacità (es. funzioni esecutive per la capacità di fare una scelta, memoria per la capacità a testimoniare, funzioni di controllo ed attentive peer la guida, etc), e che fornisca utili informazioni quantitative sul livello di abilità; c) assessment delle abilità correlate alla singola capacità attraverso l'osservazione del comportamento o altri tipi di valutazone funzionale, ivi incluso l'utilizzo di strumenti che permettano una rappresentazione ecologicamente valida della capacità individuale; d) interpretazione dei risultati alla luce della patologia (caratteristiche cliniche, decorso), graduando i rilievi agli standard legali di riferimento (vedasi ad esempio soglie legali per il consenso informato nella malattia di Alzheimer). Infine un corretto approccio prevede anche l'identificazione e la raccomandazione di interventi di adattamento e supporti ambientali tesi a migliorare le capacità decisionali del soggetto, nonché percorsi di stimolazione cognitiva e riabilitazione neuropsicologica finalizzati a potenziare i dominii cognitivi che sottendono la capacità decisionale.