Azioni di sostegno per familiari che assistono malati con patologie degenerative.
Nell’attuale contesto politico e culturale la principale risorsa assistenziale ai bisogni degli anziani non autosufficienti affetti da patologie degenerative tipo Alzheimer è la famiglia (caregiver informale), seguita dalle "badanti" (caregiver formale).
Il termine caregiver viene usato per designare la funzione di supporto e di cura esercitata da una persona nei confronti di un’altra persona che si trova in una condizione di difficoltà.
Numerose indagini sono state svolte per comprendere le modalità di assunzione del ruolo di caregiver. Il grado di parentela non sembra essere l’elemento che spiega in modo decisivo l’assunzione di tale ruolo. Le caratteristiche più rilevanti sembrano essere la capacità di mediazione tra la famiglia e la rete sociale, la capacità di dominare con sicurezza situazioni di stress, la vicinanza di età e altri elementi caratterizzanti la storia delle relazioni familiari (Bramanti, 1995).
Il caregiver di un paziente affetto da demenza sperimenta quotidianamente su di sé le difficoltà legate alla gestione assistenziale. Spesso le responsabilità diventano così difficili da essere percepite come fardello ("burden"), con senso di oppressione e di impotenza.
E’ per questo che si parla di caregiver burden, termine che fa riferimento all’impatto globale delle responsabilità assistenziali sul caregiver che spesso sperimenta sentimenti di isolamento, imprigionamento e stress (Boscarino, 1998).
Le difficoltà a cui vanno incontro i familiari di pazienti affetti da demenza sono diverse in primis la consapevolezza che la persona cara non sarà più la stessa e che l’assistenza da questa richiesta porterà ad un cambiamento dei ruoli e delle responsabilità, soprattutto quando si tratta di un genitore. Inoltre non bisogna dimenticare i disaccordi che si possono creare all’interno del nucleo familiare per l’assistenza della persona cara con conseguenti sentimenti di scoraggiamento, isolamento, rabbia e depressione. Non va poi dimenticato lo sforzo fisico e mentale e le ripercussioni sul piano finanziario che l’assistenza comporta.
Spesse volte i familiari chiedono aiuto per la gestione del proprio caro a operatori del servzio socio-sanitario o alle "badanti" (caregiver formale).Nel nostro contesto attuale queste persone sono prevalentemente straniere di conseguenza le prime difficoltà per queste persone si riferiscono al versante relativo alle irregolarità (permesso di soggiorno e contratto di lavoro), inoltre sono presenti difficoltà di comunicazione a causa delle differenze linguistiche e culturali.
Difficoltà che riguardano tutti gli operatori di questo settore riguardano le tensioni che si possono creare con i familiari della persona malata per la gestione della stessa con controlli costanti e intrusioni nella gestione del proprio lavoro. Infine si possono sviluppano sentimenti di ansia, esaurimento, depressione e bourn-out che possono portare ad un isolamento sociale o a disturbi psicosomatici.
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